jennajohansson.blogg.se

Ingen sömn i natt heller 😞 Har haft på tok för ont.
Idag blir det ett inlägg kortfattat om eds. Eds=ehlers danlos syndrom. Det är en sjukdom med en bindvävs defekt. Det ser inte exakt ut likadant för alla med eds men ofta är det väldigt lika symptom. Så nu pratar jag utifrån just några av mina eds skador eller vad jag nu ska kalla det.

Jag är väldigt överrörlig i hela min kropp, så mjuk att axlar och lår och tår luxerar ofta. Jag har en extremt sammetslen och skör hud. Vilket gör att jag går sönder lätt i huden. Får även blåmärken alldeles för lätt, tex om jag masserar lite för mycket när jag smörjer ansiktet. Inte så snyggt kan jag lova 😝 smärtan jag stundvis har i min kropp ska vi inte ens tala om. Den vill verkligen ha ihjäl mej ibland. Och denna ständiga huvudvärk/migrän som inget biter på. Sen kan vi ju prata tänder, det som är väldigt jobbigt för mej. Mina tänder håller inte. Dom smular sönder och jag har ständiga infektioner i munnen. Och jag kan inget göra åt det. Jag har även väldigt dåligt immunförsvar och har svårt att äta stundvis då tarmfunktionen inte funkar som den ska. Lever stundvis på näringsdrycker.

Jag skulle kunna skriva en hel bok om eds för det är så mycket. Närmast har jag jobbat med att acceptera att min kropp inte står på egna ben alltid. Och att jag nu har fått massor av hjälpmedel för att klara min vardag. Jag har bland annat fått en scooter för att jag ska ta mej ut mera och kunna handla mm på egen hand. Kommer även att få en manuell rullstol som avlastning. Jag kan fortfarande gå, men vissa dagar vill benen bara vika sej och då går det inte.

Jag önskar ibland att människor var mer snälla. När man är sjuk och det inte syns utanpå kan människor bete sej fruktansvärt. Dom blickarna man ibland får för att man har hjälpmedel sårar så oerhört mycket. Och man har det ju jobbigt med att kämpa varje dag för att vinna över sjukdomen.

Och jag kan inte vinna över den. Men en sak är säker. Jag tänker inte låta den vinna över mej heller!!! Jag tänker vara stark och kämpa in i varje sekund.

Hej hopp detta vart zebra stopp 🌸